Luspatercept bij Myelodysplastisch syndroom (MDS)

Geselecteerde behandeling: overige middelen
Inleiding
Dit behandelplan bevat informatie over de behandeling die aan u is geadviseerd.
Deze informatie bestaat uit:
- uitleg over de medicijnen waarmee u behandeld wordt;
- een lijst met bijwerkingen die vaker dan 10% voorkomen bij uw behandeling;
- adviezen hoe u met de bijwerkingen om kunt gaan.
Het kan zijn dat er door de combinatie van middelen tegenstrijdige bijwerkingen worden genoemd, zoals diarree én verstopping. Voorafgaand aan de behandeling zal er een informatief gesprek over de behandeling plaatsvinden. Hierin zal onderstaande informatie waar nodig verder toegelicht worden.
De genoemde bijwerkingen zijn mogelijke bijwerkingen: zij kunnen zich voordoen, maar het hoeft niet.
Het kan ook zijn dat u bijwerkingen ervaart die niet genoemd zijn. Aarzel niet om dit te bespreken met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist, het kan een bijwerking betreffen die minder vaak voorkomt en daarom niet in deze informatie is opgenomen.
Bloedcontrole ter voorbereiding op een afspraak
Regelmatig heeft u een (bel) afspraak met de arts of verpleegkundig specialist. Kort van tevoren moet u dan bloed geprikt hebben, dat is belangrijk. Bij 'cito' (bloedafname bij spoed) kan dit op de dag zelf, minimaal 1 uur vóór de afspraak. In alle andere situaties moet u uiterlijk 1 dag van tevoren bloed laten prikken. U dient hiervoor zelf een afspraak te maken.
Wanneer moet u contact opnemen?
Wordt u behandeld met chemotherapie, immunotherapie en/of doelgerichte middelen? Dan is het belangrijk dat u bij bepaalde klachten (direct) contact opneemt met het ziekenhuis.
- Koorts: bij 38,5 °C of hoger
- Koorts: als u binnen 12 uur, 2 keer tussen de 38°C en 38,4 °C meet.
- Koude rillingen.
- Spontaan ontstaan van grote of meerdere blauwe plekken.
- Puntbloedinkjes in de huid.
- Bloed in de ontlasting of urine.
- Bloed ophoesten.
- Aanhoudende bloedende wondjes, langer dan 15 minuten.
- Aanhoudende bloedneus, langer dan 15 minuten.
- Pijn op de borst, vooral als dit tijdens inspanning optreedt.
We vragen u om overdag contact op te nemen bij de volgende klachten:
- Braken, langer dan 24 uur.
- Onvoldoende effect van de medicijnen tegen de misselijkheid.
- Diarree: dagelijks 3 of meer extra (waterdunne) ontlastingen vergeleken met uw normale ontlastingspatroon.
- Verstopping (obstipatie), langer dan 3 dagen.
- Klachten van de mond.
- Pijn bij het plassen.
- Huiduitslag.
- Hevige menstruatie.
- Klachten die duiden op het hand-voetsyndroom (zie specifieke kuurinformatie).
- Tintelingen of een dood gevoel in vingers of in tenen die niet verdwijnen.
- Afname gehoor of oorsuizen.
Bereikbaarheid
De contactgegevens van het ziekenhuis kunt u vinden in de patiëntinformatiefolder: Wanneer moet u contact opnemen? | Jeroen Bosch Ziekenhuis
Podcast en animatievideo
Kijk op onze website voor een animatiefilmpje over chemotherapie, immuuntherapie en/of doelgerichte therapie en beluister onze podcast. In de podcast krijgt u een rondleiding over de afdeling, vertelt een patiënt over zijn ervaringen en geven onze zorgverleners uitleg over het behandeltraject.
Vaccinaties
We adviseren u om u te laten inenten tegen griep. Dit gaat via de huisarts, in oktober of november. Vaak is ook een inenting tegen pneumokokken aanbevolen.
Bij andere vaccinaties moet u altijd eerst met uw behandelend arts overleggen of u deze tijdens de behandeling mag krijgen.
Pas op met bepaalde kruidentherapie en supplementen
Sommige kruidentherapie en supplementen kunnen invloed hebben op uw behandeling. Voorbeelden hiervan zijn St. Janskruid of visolie. Wilt u tijdens uw behandeling gebruik maken van kruidentherapie of supplementen? Of wilt u hierin iets veranderen? Overleg dit dan altijd met uw arts of de verpleegkundig specialist.
Algemene informatie
Uw arts heeft u voorgesteld om u te gaan behandelen met een groeifactor. Het medicijn wordt voorgeschreven bij bloedarmoede door MDS om de aanmaak van rode bloedcellen te stimuleren. Rode bloedcellen zijn belangrijk voor het zuurstoftransport in het bloed. Dit is een medicijn wat u via injecties onderhuids krijgt toegediend.
De arts zal regelmatig bloedonderzoek willen doen om het effect van de behandeling te meten. Voor toediening van de injectie dient altijd bloedonderzoek plaats te vinden.
De toediening van de injecties vindt op de dagbehandeling plaats
Behandelschema
Het verloop van de behandeling:
De dosering van de injectie is afhankelijk van de bloeduitslagen voor de volgende injectie en van de hoeveelheid transfusies. Afhankelijk van de bloeduitslagen kan de dosering bijgesteld worden. Het kan zijn dat u 2 injecties krijgt op hetzelfde moment, afhankelijk van de dosering die gegeven wordt.
De injecties worden 1x per 3 weken gegeven.
Beschermende maatregelen ten aanzien van excreta
- Luspatercept: niet bekend
Middelen met hun bijwerkingen
Luspatercept (overige middelen)
Bijwerkingen en adviezen
Benauwd zijn
Als u benauwd bent, heeft u moeite met ademen. Het voelt alsof u te weinig lucht krijgt. Dit kan u een angstig en gespannen gevoel geven.
De volgende klachten kunnen voorkomen:
- kortademig zijn
- moeite om adem te halen als u rust, eet of praat
- snel ademen
- piepend ademen
- pijn bij het ademen
- snelle hartslag
Advies
- Zoek balans en wissel momenten van inspanning en ontspanning/rust met elkaar af.
- Neem de tijd voor dingen die energie kosten. Verdeel activiteiten bijvoorbeeld in kleinere stappen.
- Vraag familie, vrienden en kennissen om te helpen.
- Zit of lig in een houding waarbij uw longen ruimte krijgen. Probeer bijvoorbeeld eens wat rechterop te gaan zitten.
- Doe ademhalingsoefeningen. Een (oncologisch) fysiotherapeut kan u hierbij helpen.
- Doe ontspanningsoefeningen. Meditatie of luisteren naar muziek kan helpen om een minder benauwd gevoel te hebben.
- Zorg voor frisse lucht in huis voor luchtventilatie. U kunt bijvoorbeeld een ventilator gebruiken.
- Rookt u? Stop dan met roken.
- Neem direct contact op met uw zorgverlener als u:
- benauwd bent tijdens of na uw behandeling en deze niet verbetert.
- pijn heeft bij het ademen.
- moeite heeft met praten door het benauwd zijn.
- duizelig of zwak bent.
Kijk in Hulp en ondersteuning op kanker.nl welke zorgverleners bij u in de buurt u kunnen helpen met ademhalingsoefeningen of stoppen met roken.
Laatst gewijzigd op 15 april 2025
Duizelig zijn
Door de behandeling kunt u duizelig worden. Klachten kunnen zijn:
- u kunt zich licht in het hoofd voelen
- een onvast gevoel in de benen hebben
- een draaierig gevoel hebben
Advies
U kunt de klachten verlichten of proberen te voorkomen door rustig op te staan of langzaam van houding te veranderen en niet plotseling te bewegen.
Maag-darmklachten
Door de behandeling kunt u last krijgen van maag-darmklachten. Dit zijn klachten die te maken hebben met het spijsverteringskanaal. Deze loopt van de mond tot en met de anus. Klachten kunnen zijn: een ander ontlastingspatroon, maag- of buikpijn, opgeblazen gevoel of winderigheid.
misselijk zijn en overgeven
Door de behandeling kunt u misselijk worden en overgeven. Het hangt af van de kankersoort en behandeling hoeveel last u hiervan heeft.
De volgende klachten kunnen voorkomen:
- kokhalzen en overgeven
- minder zin in eten
- maagklachten, zoals een vol gevoel of pijn in de maag
- buikpijn of buikkrampen
- opgezette buik
Misselijk zijn en overgeven zijn vervelende bijwerkingen en kunnen u beperken in uw dagelijks leven. Hieronder vindt u adviezen over hoe u kunt omgaan met deze klachten.
Advies
- Het is belangrijk dat u uw medicijnen altijd inneemt zoals u met uw zorgverlener hebt besproken. Houdt u aan de vaste tijden om uw medicijnen in te nemen, ook als u niet misselijk bent.
- Door het overgeven verliest u meer vocht dan normaal. Het is belangrijk om genoeg te blijven drinken, minstens 1,5 tot 2 liter per dag. Dit zijn ongeveer 10-12 glazen. Denk aan water, thee, bouillon, sap of limonade.
- Eet kleine porties. Neem meerdere kleinere maaltijden en/of tussendoortjes op een dag, in plaats van 3 grote maaltijden.
- Forceer het eten niet. Eet op momenten wanneer u minder misselijk bent en pauzeer bij hevige misselijkheid.
- Eet geen vet, gefrituurd, zoet, zuur of scherp gekruid eten.
- Vermijd sterke geuren tijdens het eten. Als de geur van eten u stoort, vraag anderen om het eten klaar te maken.
- Als de geur van eten u stoort, probeer dan eten te eten dat koud is of op kamertemperatuur is.
- Maak het eten zo ontspannen mogelijk. Voor sommige mensen is het fijn om afleiding te hebben van de televisie, muziek of gezelschap. Anderen vinden het juist fijn om in een rustige ruimte te eten.
- Zorg dat u voldoende beweegt. Regelmatig bewegen, zoals buiten wandelen of yoga, kan ervoor zorgen dat u minder last heeft van misselijk zijn en overgeven.
- Doe ontspanningsoefeningen. Massages, luisteren naar muziek en mediteren kunnen helpen tegen misselijk zijn.
- Wilt u acupunctuur of acupressuur proberen? Bespreek dit dan eerst met uw arts.
- Neem direct contact op met uw zorgverlener als u:
- langer dan 24 uur moet overgeven.
- niet voldoende kunt drinken (minder dan 1,5 liter per dag) en/of als u last heeft van uitdroging. Dit is bijvoorbeeld te merken aan een droge mond en droge huid. En aan weinig of niet kunnen plassen en donkerbruine plas.
Uw zorgverlener kan samen met u kijken wat er mogelijk is. Dit hangt af van uw klachten. U kunt bijvoorbeeld extra medicijnen krijgen tegen het misselijk zijn.
Kijk hier voor meer adviezen over wat u kunt doen als u last heeft van misselijk zijn en overgeven. Vind hier een dietist bij u in de buurt die u kan helpen met deze klachten.
Laatst gewijzigd op 15 april 2025
diarree
Diarree is waterige dunne ontlasting waarvoor u meer dan 3 keer per dag naar de wc moet. Bij diarree nemen de darmen minder vocht en voedingsstoffen op. Dit komt door irritatie van de darmen, waardoor de darmen minder goed werken. Vaak komt de aandrang plotseling. En is het ophouden van de diarree moeilijk of lukt het zelfs helemaal niet.
De volgende klachten kunnen optreden:
- een waterige of dunne ontlasting
- bloed of slijm bij de ontlasting
- buikpijn en/of buikkrampen
- opgeblazen gevoel
- vaak naar de wc moeten
- misselijk zijn en overgeven
- koorts
- als u een stoma heeft voor de ontlasting, moet u het zakje vaker legen dan normaal.
Advies
Wat moet u doen bij diarree:
- Neem contact op met uw zorgverlener als u:
- langer dan 24 uur diarree heeft.
- bloed of slijm bij de ontlasting heeft.
- moet overgeven en diarree heeft.
- Houd bij hoe vaak en hoe veel ontlasting u heeft.
- Door de diarree verliest u meer vocht dan normaal. Het is belangrijk om genoeg te blijven drinken, minstens 1,5 tot 2 liter per dag. Dit zijn ongeveer 10-12 glazen. Denk aan water, thee, bouillon, sap of limonade. Varieer met zowel zoete als zoute dranken. Genoeg drinken kan in het begin lastig zijn, omdat u niet altijd dorst heeft. Het kan dan helpen om op te schrijven wat u heeft gedronken.
Wat kunt u nog meer doen bij diarree:
- Voeding is meestal niet de oorzaak van diarree. Een streng dieet is niet nodig. Wel kan het helpen om verschillende dingen te eten. Vasten of minder eten is niet verstandig.
- Vermijd koffie, alcohol, zure dranken, producten met zoetstoffen of producten met lactose.
- Eet of drink (tijdelijk) meer zout. Als u diarree heeft, verliest u meer zout dan normaal. Neem regelmatig een kopje soep of bouillon. Overleg met uw zorgverlener als u niet te veel zout mag eten.
- Eet kleine porties. Kies in plaats van 3 grote maaltijden voor kleinere porties verdeeld over de dag.
Neem nooit medicijnen, supplementen of probiotica (bacteriën die de darmen kunnen helpen) tegen diarree zonder dit met uw zorgverlener te bespreken.
Kijk hier voor meer adviezen over wat u kunt eten bij diarree.
Ook kunt u bij diarree last krijgen van wondjes en pijn rondom de anus. Hieronder vindt u adviezen wat u moet doen als u wondjes en/of pijn rondom uw anus heeft:
- Maak uw huid schoon met zacht toiletpapier.
- Was de huid al deppend zonder zeep.
- Gebruik vette zalf rondom het anale gebied om de jeuk te verzachten.
Laatst gewijzigd: 15 april 2025
Moe zijn
Tijdens de behandeling van kanker, kunt u zich erg moe voelen. Dit kan ook nog na de behandeling voorkomen. Moe zijn wordt veroorzaakt door de kanker zelf en/of door de bijwerkingen van de behandeling. Doordat u moe bent, lukt het niet meer om dagelijkse activiteiten, zoals bewegen, werk of hobby’s goed te kunnen doen. De klachten worden ook niet minder door rust en/of slaap. Na een activiteit heeft u meer of langer rust nodig. Het lukt niet goed meer om de dingen te doen die u graag wilt of moet doen.
De volgende klachten kunnen optreden:
- Weinig/geen energie hebben
- Nergens zin in hebben
- Prikkelbaar zijn
- Meer willen slapen en/of meer moeite hebben met slapen
- Last van stemmingswisselingen
- Als u beweegt, bent u snel moe
- Geheugen- en concentratieproblemen
- Minder belangstelling hebben voor de omgeving
Deze klachten kunnen ook na de behandeling nog lang blijven duren. Soms een paar maanden, soms zelfs jaren. Hieronder vindt u adviezen over hoe u kunt omgaan met deze klachten.
Advies
- Meld uw klachten aan uw zorgverlener. Deze kan uw klachten met u bespreken en samen met u bekijken wat er mogelijk is. Bij sommige klachten kan de arts u doorverwijzen voor een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT). Bij deze vorm van therapie leert u hoe u beter met de klachten kan omgaan.
- Zorg dat u voldoende beweegt. Regelmatig bewegen, zoals wandelen of yoga, zorgt ervoor dat u zich minder moe voelt. Een (oncologisch) fysiotherapeut kan u hierbij helpen.
- Eet gezond en veel eiwitten. Een diëtist kan u hierbij helpen.
- Stel grenzen. Bepaal zelf waaraan u uw energie wil besteden.
- Zoek balans en wissel momenten van inspanning en ontspanning/rust met elkaar af. Plan niet te veel activiteiten op één dag. En wissel dingen die u moet doen af met dingen waar u energie van krijgt. Zorg ook voor een goede verdeling van mentale, sociale en lichamelijke activiteiten over de dag en de week.
- Probeer op vaste tijden naar bed te gaan en op te staan. Ook zijn er andere adviezen die ervoor kunnen zorgen dat u beter kunt slapen. Bijvoorbeeld door vlak voor het slapen niet meer naar fel licht van een tv of mobiel te kijken. Meer adviezen kunt u hier vinden.
- De app “Untire Now” is een app die u helpt tegen moe zijn bij kanker. In deze app krijgt u handige tips en adviezen die u kunnen helpen bij het omgaan met moe zijn.
- Vraag familie, vrienden en kennissen om te helpen met dingen die u te vermoeiend vindt om te doen.
Kijk in de Verwijsgids Kanker welke zorgverleners bij u in de buurt u kunnen helpen met moe zijn.
Voor het laatst gewijzigd: 10 februari 2025
Pijn in spieren of gewrichten
Door de behandeling kunt u pijn krijgen in de spieren, gewrichten of botten. Klachten hierbij kunnen zijn:
- spierpijn (overal in het lichaam, zoals nekpijn, rugpijn, beklemmend gevoel op de borst, pijn aan de ledematen etc)
- gewrichtspijn
- te hoge spierspanning (spierspasmen)
- pijn in de botten (botpijn)
Advies
- u kunt 500 tot 1000 mg paracetamol gebruiken tegen hoofdpijn, spierpijn en pijn in de botten (maximaal 3 maal daags tot een dagmaximum van 3000 mg)
- nemen de klachten in de dagen na de behandeling niet af of wordt het zelfs erger? Neem dan contact op met uw behandelend arts.
Slecht slapen
Door de behandeling kunt u slechter slapen. Dit kan bijvoorbeeld komen door bijwerkingen. Maar ook door stress, angst of zorgen.
De volgende klachten kunnen voorkomen:
- moeilijk in slaap vallen
- vaak tussendoor wakker worden
- korter slapen dan u gewend bent
- u kunt minder goed dingen doen overdag
Advies
- Probeer op ongeveer dezelfde tijden naar bed te gaan en op te staan.
- Kijk vlak voor het slapen niet meer naar fel licht van een tv, computer of telefoon.
- Zorg dat u voldoende beweegt overdag. Denk hierbij aan wandelen of yoga. Beweeg niet actief in de uren voordat u naar bed gaat.
- Eet minimaal 2 uur voordat u gaat slapen geen grote maaltijd meer. Iets kleins eten kan wel, bijvoorbeeld wat kwark of fruit.
- Drink in de 6 uur voordat u gaat slapen geen koffie, cola of energiedrank. Of andere drankjes waar cafeïne in zit. Drink geen alcohol om in slaap te vallen.
- Zorg voor ontspanning voordat u naar bed gaat. Denk hierbij aan luisteren naar rustige muziek of een boek lezen.
- Als u denkt over bijvoorbeeld acupunctuur, bespreek dit dan eerst met uw zorgverlener.
- Heeft het slecht slapen veel invloed op hoe het met u gaat? Bespreek dit dan met uw zorgverlener. Deze kan dan samen met u kijken wat mogelijk is.
- Meer adviezen om beter te slapen kunt u hier vinden.
Voor het laatst gewijzigd: 15 april 2025
Hoofdpijn
Door de behandeling kunt u last krijgen van hoofdpijn. Dit kan gepaard gaan met een overgevoeligheid voor prikkels als licht en geluid.
Advies
Overleg met uw behandelend arts welke van de onderstaande adviezen bruikbaar zijn voor u.
- vermijd een prikkelende omgeving, zorg voor een rustige ruimte, eventueel verduisterd
- probeer met koude kompressen op het hoofd de pijn te verlichten
- overleg met uw behandelend arts over het gebruik van pijnstillers
Infecties
Door de behandeling bestaat een verhoogde gevoeligheid voor infectie. Door het onderdrukken van het afweersysteem (immunosuppressie) worden koorts en tekenen van infecties onderdrukt. Soms kan het voorkomen dat u niet of minder snel in de gaten heeft dat u een infectie ontwikkelt. Als u een infectie krijgt, heeft u vaak last van vermoeidheid en een algemeen ziek gevoel.
Een infectie betekent het binnendringen van ziekteverwekkende micro-organismen in het lichaam die zich hier vermenigvuldigen. Voorbeelden van deze micro-organismen zijn virussen, bacteriën, parasieten en schimmels.
Bekende voorbeelden van infecties zijn:
- urineweginfectie (bijv. blaasontsteking)
- luchtweginfectie (bijv. keelontsteking of longontsteking)
- buikgriep
- infectie onder de huid
- koortslip
Advies
- vermijd contact met zieke mensen en grote groepen
- zorg voor een goede lichaamshygiëne
- zorg voor een goede mondverzorging door 4x per dag de tanden te poetsen en de mond regelmatig te spoelen
- bij een temperatuur boven de 38,5 ºC moet u direct contact opnemen met uw behandelend arts of verpleegkundige